‘Sem ter certeza’: Esposa de Lito Sousa faz novo apelo após respostas de instituições para tratamentos da doença rara do marido

A busca de Mila Seidl por uma alternativa para o tratamento de Lito Sousa teve novas respostas de instituições dos Estados Unidos, mas nenhuma delas oferece, neste momento, acesso imediato a medicamentos contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).

O quadro neurodegenerativo raro mantém a família mobilizada em busca de uma possibilidade terapêutica diante da evolução da condição. Uma das principais expectativas estava na Ionis Pharmaceuticals, apontada por Mila como uma possível fonte de medicamento experimental.

A empresa, porém, comunicou que os estudos atualmente estão fechados para novos participantes e que não pode liberar, por enquanto, o tratamento por meio do chamado uso compassivo. Outra possibilidade surgiu com o Broad Institute, que aceitou fazer uma avaliação inicial de Lito.

Segundo Mila, contudo, existe o risco de ele integrar o grupo de controle do estudo, sem receber o medicamento durante a pesquisa: “Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza de que um dia receberíamos o medicamento”.

Agora a família aguarda uma eventual abertura de vaga em um dos dois estudos. Enquanto isso, todos permanecem organizados e esperam autorização para retornar para casa. Mila também agradeceu pelas mensagens e manifestações de apoio recebidas durante a mobilização.

A campanha ganhou força após a esposa pedir ajuda para pressionar autoridades brasileiras diante da existência de uma possibilidade terapêutica fora do país. Em entrevista à CNN Brasil, ela afirmou estar preocupada com o tempo.

 

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Mila revelou ter solicitado atuação do Itamaraty e do Governo Federal para tentar assegurar o direito à saúde e à vida de Lito. De acordo com a CNN Brasil, o influenciador também não integra a fila de espera de um estudo de Harvard. A avaliação de elegibilidade deverá ser realizada quando o projeto for aberto, em 20 de outubro.

Aos 59 anos, Lito, conhecido pelo canal Aviões e Músicas, já havia revelado um diagnóstico de câncer de próstata. Depois, apresentou dormência no braço e inflamação cerebral. Novas investigações levaram ao diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob, doença que já afetou parte de seus movimentos.